ENROLL-HD es un estudio observacional internacional para familiares con la enfermedad de Huntington, sin procedimientos invasivos.

Forma parte del Proyecto Huntington, una colaboración mundial dedicada a encontrar tratamientos que impliquen una diferencia en la enfermedad de Huntington, esponsorizado por la High Q Fundación, una organización no lucrativa que apoya una serie de proyectos de investigación que pretenden encontrar tratamientos para la enfermedad.

https://www.enroll-hd.org/learn/about-hd/ (en inglés).

Los objetivos son:

• Obtener datos de la historia natural de la enfermedad en un gran espectro de personas afectas por la EH
• Relacionar las características clínicas con los factores genéticos (‘genetic modifiers’), con los datos derivados del estudio de las muestras biológicas (sangre y orina, también llamados «marcadores líquidos») y los datos de los estudios de imagen («marcadores secos»)
• Acelerar la identificación e inclusión de participantes en los ensayos clínicos
• Planear futuros estudios de investigación (observacionales y de intervención, orientados a controlar mejor los síntomas y a posponer el comienzo de la enfermedad o a enlentecer la progresión de la enfermedad de Huntington)
• Desarrollar nuevos instrumentos de medida para seguir o predecir el comienzo y la progresión de la enfermedad, así como mejorar los instrumentos existentes.

En Baleares el estudio ENROLL-HD se realiza en el Hospital Universitario Son Espases, en el departamento de Neurología, siendo la investigadora principal la Dra. Legarda, neuróloga de la unidad de trastornos del movimiento del HUSE. También colaboran como co investigadoras la Trabajadora Social y la Neuropsicóloga de la asociación, y neurólogos de referencia en Huntington de otros Hospitales.