GRUPO EUROPEO DE HUNTINGTON
El Grupo Europeo de EH proporciona una plataforma para profesionales y personas afectadas por la enfermedad y sus familiares para facilitar que trabajen juntos en toda Europa. Facilita estudios sobre la evolución natural de la EH y estudios intervencionistas que reúnan los niveles de calidad necesarios para llegar a encontrar la CURA de la enfermedad.
Nuestra Trabajadora Social y Neuropsicóloga son miembros del grupo europeo de Huntington
AVANCES EN INVESTIGACIÓN
Dos páginas web de referencia para estar al día de todas las investigaciones que se realizan entorno a la enfermedad de Huntington:
Hd BUZZ: Novedades en la investigación de la EH. En lenguaje sencillo. Escrito por científicos. Para toda la comunidad EH.
Huntington Study Group: grupo de investigación dedicado a realizar distintos estudios sobre la EH a nivel mundial.
ENSAYO ROCHE FASE III
A finales de abril se anunció que ya ha terminado el reclutamiento a nivel mundial para el ensayo clínico de la fase 3 de la Generación HD1.
En la Generación HD1 solo se incluyen aquellas personas que sufren la enfermedad ya de forma manifiesta, con síntomas claros.
Participan un total de 791 personas de 18 países de todo el mundo. Los participantes serán valorados durante 25 meses.
Estas valoraciones consisten en administrar tests, evaluaciones médicas e inyecciones de Tominersen (medicación genérica experimental) o bien de placebo. Ahora toca analizar la recogida de toda esta información que, probablemente, se complete en 2022. En esa fecha, se espera poder considerar el Tominersen como un tratamiento adecuado para las personas con EH que ya presenten síntomas. De momento tanto la población de EH de inicio juvenil como la población presintomática no han sido incluidas en este estudio, aunque lo tienen presente para un futuro.
